Tips voor ouders

  1. Zorg voor een bed in de woonkamer. Dit is makkelijk voor de oefeningen thuis en de wondverzorging.
  2. Regel een po. Dit geldt vooral voor jonge kinderen. Als ze moeten plassen zijn ze vaak te laat. Het duurt even voordat ze uit bed zijn. Dit kan via de thuiszorgwinkel.
  3. Regel thuiszorg, niveau 5. Dit voor de wondverzorging. Mijn voorkeur gaat uit naar Bakx Zorg – professionals (06-23511901). Professioneel, accuraat, kindvriendelijk, maatwerk en zo min mogelijk belastend voor het gezin. Let wel: de bedoeling is dat u zelf de wondverzorging gaat leren.
  4. Zorg voor goede hygiëne. Het zijn open wonden dus een schoon toilet is een must.
  5. Het in bad gaan en zwemmen in een zwembad is natuurlijk uit den boze. Infectiegevaar is zeer groot in verband met open wonden.
  6. Wondverzorging moet elke dag gedaan worden. In het begin vaak twee keer per dag. Nooit overslaan. Zorg voor structuur.
  7. Neem in de douche een handgreep die via een zuignap aan de muur kan kleven. Zo kan het kind zich staand vasthouden. Zittend in bad met een krukje is ook een mogelijkheid, maar werd ons afgeraden in verband met uitglijgevaar. Via de thuiszorgwinkel is de handgreep te koop.
  8. Kinderkrukken kopen via thuiszorgwinkel of als je hippe krukken wilt (je loopt er immers best lang mee) kijk dan op www.krukkenexpert.nl. Denk aan antislipdoppen 19 mm. Vooral de vloeren van de school zijn glad. Maar let er ook op dat de krukken een open manchet hebben. Dit zorgt ervoor dat als uw kind valt de armen uit de manchetten kunnen en de armen gebruikt kunnen worden om de val op te vangen.
  9. De fixateur steekt natuurlijk uit het been dus gewone broeken kan het kind niet aan. Koop een lap stof en maak een grote broek. Vaak minimaal 13 cm uitsparing. Ook onderbroekjes met drukkers maken aan de zijkant. De pijpjes van de broekje kunnen vaak niet over de fixateur.
  10. Als het buiten warm en zonnig is en je kind draagt een korte broek, dan moet de fixateur beschermd worden met een doek. Een witte baby wafeldoek van de Hema werkt uitstekend. IJzer geleid en de fixateur kan dan heel warm worden.
  11. Rolstoel regelen via de verzekering of anders WMO. Geen standaard rolstoel. Let op de volgende dingen: hoge wielen, zodat het kind zelf kan rijden, krukkenhouders erop, beenverlenger erop, de ruimte aan de zijkant moet minimaal nog 13 cm zijn ivm fixateur, stoel mag niet kiepen, handvatten hoog genoeg voor je zelf, moet lichtgewicht zijn en in de auto kunnen. Ver van te voren reserveren. Kijk via de thuiszorgwinkel of via Jens Beenhakker. Tel: 010-4580088 vraag naar Ankie.
  12. Zorg dat uw kind fit blijft. Ik zelf ben erg van gezond eten. Alles vers, veel fruit en groente, verse vis en biologisch vlees. Noten zoals rauwe macadamia noten, amandelen en walnoten en volle melk voor voldoende calcium. Voldoende vitamine D, indien nodig aangevuld met een supplement. De uitleg van vitamine D vindt u op haar dagboek van 11 januari 2018. Zo min mogelijk eten uit pakjes.
  13. Loop uw huis rond en verplaats u in de situatie van uw kind tijdens de beenverlenging. Let op uitglijd plekjes of obstakels.
  14. Zorg voor werkverlof. Dit zult u nodig hebben, vooral de eerste 2 tot 4 weken.
  15. Zorg dat er altijd een ouder bereikbaar is.
  16. Leer het kind al lopen met krukken voor de operatie.
  17. Fysio aan huis regelen voor de eerste periode. Let wel: Niet iedere fysio kan dit begeleiden of heeft ervaring met beenverlenging. Fysiokids in Lansingerland heeft voldoende ervaring. Overleg met de kinderorthopeed welke fysio geschikt is voor uw kind.
  18. Ga ongeveer een maand voor de operatie met uw kind in gesprek over het beenverlengingstraject. Wat verwacht het kind, benoem dat het tegenslagen kan gaan krijgen en dat er pijnlijke momenten kunnen zijn, maar dat daar medicatie voor is. Wees open en eerlijk. Maak desnoods een boekje met de vragen en verwachtingen van het kind. Probeer ook de positieve dingen te benoemen.
  19. Vraag een tijdelijke invalidenkaart aan bij de gemeente. Het is vaak lastig te krijgen, maar de moeite van het proberen waard. Uw kind kan vaak het been niet buigen tijdens uitstappen en invalidenplaatsen zijn vaak breder.
  20. Er bestaat een mogelijkheid dat door medicijnen een aantasting van het gebit kan komen in de vorm van verkleuring of afbreken van de tanden. Overleg met de tandarts voor eventuele maatregelen.
  21. Ervaring leert dat de medicatie bij Erasmus apotheek sneller is dan bij de eigen apotheek en zij nemen, indien nodig, contact op met verzekeraars en arts.
  22. Zorg voor antibiotica in huis zodat u direct met antibiotica kan beginnen op het moment van een ontsteking. Overleg met de kinderorthopeed.
  23. Door minder beweging kunnen problemen met de stoelgang optreden. Wat naast gezond eten heel goed werkt is twee pruimen in de ochtend eten voor het ontbijt. Even 30 minuten wachten voor het eten van brood.
  24. Tijdens de verlenging zijn er best wel wat gevaren die om de hoek loeren. Een ongeluk zit in een klein hoekje. Elk kind valt wel eens, alleen de gevolgen zijn groter met een fixateur in het been dan zonder fixateur. Zonder dat het opzet is kan iemand uw kind duwen of een kind kan glijden of struikelen over iets. Ook als een fixateur al uit het been is, blijft het nieuwe bot (callus) in het begin kwetsbaar voor breken of buigen. Probeer gladde plekken te vermijden en denk dan aan natte vloeren van regen of badkamer. Ook stoepjes, hobbels of kuilen zijn dingen om op te letten. Leer uw kind daarom zo snel mogelijk om goed met krukken te laten lopen. Probeer een balans te vinden tussen veiligheid en lekker kind zijn, wat best lastig is.
  25. Uw zorgverzekeraar dekt (voor een deel) de reiskosten naar het ziekenhuis.
  26. Overleg vooraf met de instanties zoals Zorg professionals, Fysiokids etc vooraf goed of uw zorgverzekeraar hun kosten vergoed. Zij zijn hier over het algemeen goed van op de hoogte en dat scheelt veel gedoe achteraf.
  27. Voor zelfstandigen geldt ‘niet werken is geen geld’. Dus wees open naar de klanten, want in mijn geval konden afspraken in de schoonheidssalon soms niet doorgaan omdat we weleens onverwacht in het ziekenhuis belandden. Maak bijvoorbeeld een schema in bereikbaarheid, verspreiding van werktijd over 6 dagen, werken wanneer uw kind op school zit. Maar wees vooral open naar de klanten en wees flexibel, dan is de ander het ook.
  28. Zorg goed voor uzelf. Het kind is afhankelijk van u en accepteer hulp zodat u af en toe op adem kan komen.

Uit bovenstaande blijkt dat er een aantal pijlers zijn in deze periode. Arts, fysiotherapeut, thuiszorg, school, werkgever en u zelf. Wat ook belangrijk is: er zijn heel veel dingen die uw kind wél kan. Ga op zoek naar leuke activiteiten, bv. theater, film, boswandelingen, strand, dierentuin, knutselen, koken, laat een buurvrouw voorlezen enz. Laat het kind bv een muziekinstrument gaan spelen of theaterlessen volgen.

Besloten facebookpagina
Wilt u tips/adviezen tijdens de beenverlenging van uw kind, dan kan ik u bijvoegen bij Hink, stap, sprong. Dit is een besloten facebookpagina waar alleen ouders/verzorgers van kinderen met een beenverlenging zijn aangesloten. Tijdens het proces is het zo heel gemakkelijk om vragen/antwoorden met elkaar uit te wisselen. Bij interesse kunt u een mail sturen naar bianca@feliciasbeenverlenging.nl.