Mijn naam is Bianca, trotse moeder van twee kinderen. Zowel mijn partner als ik zijn zelfstandige ondernemers. Onze dochter, Felicia, heeft de aandoening genaamd fibula hememilia. Dit houdt in dat (in haar geval) haar linkerbeen niet goed is ontwikkeld. Ze heeft een korter bovenbeen, geen kruisbanden, een korter onderbeen en een niet geheel ontwikkeld kuitbeen. Bij volwassen groei zou haar verschil met links en rechts ongeveer 17 cm zijn, ten nadele van haar linkerbeen.

Veel vragen
Toen ze zeven werd besloten we haar linker bovenbeen te verlengen door middel van een externe fixateur. Ongeveer 6 maanden voor de 1e beenverlenging merkte ik dat er enorm veel vragen bij mij naar boven kwamen. Met betrekking tot gezin, school en werk, maar ik kon geen antwoorden vinden. Ik wist wel dat er een hoop geregeld moest worden. Hoe moet je bijvoorbeeld een broek aan doen met een externe fixateur in je been? Hoe ga je hiermee naar school? Waar moeten de leraren op letten? Wanneer en wie gaat de wonden verzorgen? Wat voor impact heeft het op mijn werk als ik elke week naar het ziekenhuis moet met Felicia? En nog veel meer dingen.

Weinig informatie beschikbaar
Toen Felicia was geopereerd dacht ik dat ik alles goed geregeld had, maar nog liep ik tegen obstakels aan waar ik niet over had nagedacht. Dit kost energie terwijl je alle aandacht aan je kind wilt geven en geen praktische zaken wilt regelen. Bij de tweede beenverlenging, 2 jaar later, was er nog steeds weinig informatie te vinden over hoe het thuis, op school en qua werk te regelen. We hadden zelf natuurlijk al redelijk wat ervaring, maar toch. Op dat moment besloot ik een website te maken. Een site met de kennis die ik de afgelopen jaren heb vergaard en waarmee ik anderen die met beenverlenging te maken krijgen wil helpen. Inclusief medische informatie met behulp van de arts die Felicia heeft behandeld.

Niet standaard
Het hele proces is echter niet standaard, dus het zal altijd een uitdaging blijven. Zo duurde haar 1e beenverlenging 6 maanden + complicaties van 3 maanden in totaal 9 maanden. Haar tweede beenverlening duurde echter 16 maanden! Het is ingrijpend en door praktische dingen tijdig geregeld te hebben zijn de medische hobbels beter te nemen. Ik vond dat ik geen enkel gezin de praktische ervaringen mocht onthouden, met name omdat de ingreep al zo’n enorme impact op het gezin heeft. Er komen ontzettend veel emoties om de hoek kijken.

Informatieve site
Daarom deze informatieve, praktische website met ook alle positieve en negatieve belevingen van een kind met een beenverlenging. Haar dagboek zal tot en met haar 18e worden bijgehouden. Hopelijk krijgt u zo antwoord op uw vragen en gaat u vol vertrouwen deze periode in. Zijn er na het lezen toch nog vragen, aarzel niet en stuur een mail naar bianca@feliciasbeenverlenging.nl.

Besloten facebookpagina
Wilt u tips/adviezen tijdens de beenverlenging van uw kind, dan kan ik u bijvoegen bij Hink, stap, sprong. Dit is een besloten facebookpagina waar alleen ouders/verzorgers van kinderen met een beenverlenging zijn aangesloten. Tijdens het proces is het zo heel gemakkelijk om vragen/antwoorden met elkaar uit te wisselen. Bij interesse kunt u een mail sturen naar bianca@feliciasbeenverlenging.nl.