Over beenverlenging

Nadat bij Felicia fibula hememilia is ontdekt, is rond haar zevende levensjaar een eerste beenverlenging (nov 2013) uitgevoerd. Haar tweede verlenging is uitgevoerd toen ze 9 jaar was (jan 2016). De leeftijd om aan de verlenging te beginnen is afhankelijk van de ernst van de aandoening, de totale lengte die overbrugt moet worden en de geestelijke rijpheid van het kind. Uiteraard wordt dit alles met de ouders en de kinderorthopeed overlegd.

Kinderorthopeed
De kinderorthopeed van Felicia is Drs. Bessems uit SOPHIA kinderziekenhuis (Erasmus), te Rotterdam. Hij is onder andere gespecialiseerd in beenverlengingen van kinderen met de aangeboren afwijking fibula hememilia . Bij Felicia is haar linkerbeen korter dan haar rechterbeen, een korter bovenbeen, geen kruisbanden, een korter onderbeen en haar kuitbeen is niet volledig ontwikkeld. Bij haar zit het lengtetekort het meeste in haar bovenbeen met nog een klein stukje in haar onderbeen. Door middel van een externe fixateur (ringfixaterur of een eenzijdige fixateur) is het mogelijk het been te verlengen.

Langzaam proces
Tijdens de operatie wordt het bot gecontroleerd gebroken en wordt het been gefixeerde door middel van pinnen en een buitenwaarts frame. Hierdoor krijg je een stabiele stellage. Door kleine ruimte tussen de gebroken botdelen te houden gaan deze delen fungeren als magneten. Het bot wil van nature aan elkaar groeien maar net voor het aangroeit, kan de stellage aan de buitenkant worden opgedraaid waardoor de botdelen net niet aan elkaar groeien. Zo kan je elke dag 1 mm verlengen tot ongeveer 5 tot 6 cm per verlenging. Het gehele proces moet langzaam verlopen, voor het bot, maar ook voor de spieren, zenuwen, huid en pezen. De verblijfsduur in het ziekenhuis is na de operatie ongeveer 3 tot 5 dagen en zodra het kind een trap kan oplopen kan je naar huis. Ja, met een fixateur kun je lopen.

Wondverzorging
De pinnen van de fixateur komen uit het been en moeten accuraat worden schoongemaakt ter voorkoming van ernstige infecties. Via Co Bakx van Bakx Zorg-professionals (06-23511901) heb ik de finesses van de verzorging geleerd. Zelf leren is de beste optie, want het moeder instinct is de beste zorg voor uw kind op dat moment. Co: ‘Thuiszorgorganisatie Bakx Zorg-professionals zorgt ervoor dat u het op professionele manier leert en de beste begeleiding krijgt. Observatie, hoe ziet de wond er uit en hoe voelt mijn kind zich vandaag zijn belangrijke graadmeters. Een foto van de wond kan helpen om het verschil met de dagen er voor goed te zien. Oppervlakkige ontstekingen zijn nauwelijks te voorkomen, maar door elke dag de wonden te spoelen, te flossen en te verbinden (zo dat er nog wel voldoende zuurstof bijkomt) wordt de kans op ernstige ontstekingen tot minimum verkleind. Dit vergt tijd en doorzetting van het kind en van u als ouder. De verzorging is niet altijd geheel pijnloos. Maar door afleiding (video, game) en pijnstilling is het goed te doen.’

Fysiotherapeut
Het verlengen duurt ongeveer 2 maanden en nadat de lengte is bereikt is het wachten tot het bot aangegroeid is en stevig genoeg is om de fixateur te laten verwijderen. Hoe lang dit duurt is afhankelijk van de bot aanmaak. Omdat elk kind zijn eigen tempo in de bot aanmaak heeft, is het lastig te voorspellen hoe lang dit duurt en verschilt het per kind of zelfs per verlenging. De fysiotherapeut is de aangewezen persoon die het kind kan begeleiden om tijdens het proces de juiste oefeningen te doen om bot aanmaak te stimuleren en kracht te ontwikkelen. De totale duur van de verlenging komt ongeveer uit op 9 tot 12 maanden, maar nogmaals het kan enorm verschillen per kind. Tijdens de periode dat het bot aan moet groeien zullen de bezoeken aan het ziekenhuis wat verder uit elkaar liggen. Soms zijn er onverwachte complicaties zodat men ook buiten de geplande afspraken contact op moet nemen met het ziekenhuis. Hou daar rekening mee.

Moederinstinct
Wat mij betreft is tijdens de gehele beenverlengingsprocedure een gouden regel: volg uw moederinstinct. Als u als moeder voelt dat er iets niet goed is, luister ernaar, benoem het en neem contact op met het ziekenhuis. Tijdens het proces heeft mijn instinct mij nog nooit in de steek gelaten. Duidelijk is dat nauwe samenwerking met arts, gezin, wondverpleegkundige en fysio ook ontzettend belangrijk is. Nog een tip: kijk samen met u kind naar wat voor leuke dingen u in deze periode met uw kind kan doen. Zelf terugkijkend zie ik een periode met absoluut hele moeilijke periodes, maar met ook prachtige momenten. Kijk wat binnen de mogelijkheden van het kind en gezin ligt en vertrouw erop dat het goed komt.

Besloten facebookpagina
Wilt u tips/adviezen tijdens de beenverlenging van uw kind, dan kan ik u bijvoegen bij Hink, stap, sprong. Dit is een besloten facebookpagina waar alleen ouders/verzorgers van kinderen met een beenverlenging zijn aangesloten. Tijdens het proces is het zo heel gemakkelijk om vragen/antwoorden met elkaar uit te wisselen. Bij interesse kunt u een mail sturen naar bianca@feliciasbeenverlenging.nl.